Cos'è
La Giornata internazionale sulle neurofibromatosi si terrà in contemporanea in tutto il mondo dal 17 al 22 maggio 2026 per sensibilizzare l'opinione pubblica su questa sindrome genetica.
Il Comune di Trento, aderendo alla Campagna di sensibilizzazione promossa dall'Associazione Italiana NF2 Project Aps, in collaborazione con ANF Odv, Ananas Aps, Io Ci Sono Onlus, Linfa Odv illuminerà la sera del 17 maggio la Fontana del Nettuno in piazza del Duomo di colore verde e promuoverà l'iniziativa attraverso un messaggio che verrà proiettato sul ledwall posto in centro città presso l'ostello Giovane Europa.
La neurofibromatosi è una malattia rara che si manifesta in diverse forme: neurofibromatosi di tipo 1, neurofibromatosi di tipo 2 (schwannomatosi NF2 correlata) e schwannomatosi, per le quali non esiste ad oggi una cura.
Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall'aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all'interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l'udito o la vista, alcuni sviluppano tumori e sono costretti a sottoporsi a numerosi interventi e chemioterapia nel corso della loro vita.